发布时间:2022-04-02
本报讯(记者王国明)在第十五个“世界自闭症关注日”之际,中国孤独症行业蓝皮书Ⅳ发布,五彩鹿孤独症研究院院长孙梦麟说,我国14亿人口中,有超过1000万名孤独症患者、200万名孤独症儿童。我们要不断凝聚社会力量,为孤独症群体播撒一抹阳光,传送和谐社会的温暖。
中华慈善总会副会长刘伟表示,关爱孤独症人群是实现社会公平的重要组成部分,是夯实和谐社会民意基础,是服务健康中国策略的重要途径。进入新世纪,特别是党的十九大以来,党和政府高度关注残疾人康复事业,出台一系列政策,加惠于孤独症患者群体,改善了他们的生存状况。五彩鹿孤独症研究院主动承担社会责任,整合社会资源,连续出版行业报告,为行业搭建了一个非常好的信息资讯平台。
中华医学会儿科学分会主任委员、首都医科大学附属北京儿童医院党委书记王天有为《中国孤独症行业蓝皮书Ⅳ》作序。王天有说,孤独症教育康复行业本身,不是一个行业的事情,背后有更加广阔的社会背景,需要全社会关注。《中国孤独症行业蓝皮书Ⅳ》的编撰作者,既有他的同行、医学界的专家,也有遗传和生物科学家、院校教育专家、一线临床教育工作者、社会工作者,还有法律工作者;既有国内专家,也有国际上专家。这么多不同背景和行业的人,共同聚焦中国孤独症教育康复行业发展状况,从不同视角为社会提供专业信息,更新行业知识,吸引民众和政府的关注,建立了一个非常好的信息资源整合平台。《中国孤独症行业蓝皮书Ⅳ》能够让读者特别是有特殊需求的人群,有一个比较系统的读物,帮助他们综合了解行业的方方面面,减少一些认识误区、空白区,少走一些弯路,增加一些科学知识,它的社会价值不言而喻,是非常积极的。
中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会副主任委员、中国孤独症行业蓝皮书编委会主任、五彩鹿孤独症研究院院长孙梦麟说,孤独症谱系障碍又称自闭症,是一组以社交沟通障碍、兴趣或活动范围狭窄以及重复刻板行为为主要特征的神经发育性障碍,大多起病于儿童早期,持续终身,需要全生命周期的支持。孙梦麟介绍,《中国孤独症行业蓝皮书Ⅳ》从多视角、多维度研讨了我国孤独症教育康复行业现状并提出很好的建议。
一要防止走进误区。很多人把孤独症儿童的行为归因于性格孤僻、发育迟缓、智力低下、家人关心不够等。有的谈病色变,始终无法接受孩子是孤独症的现实。不少家长花一两年时间寻找病因,然后用四五年时间反复检查和尝试各种训练方法。还有一点是干预目标不清晰,80%的家长的目标希望自己的孩子变得和普通孩子一样,这是很难实现的。还有人认为不用担心,孩子长大了慢慢就没事了。观望和等待都不可取,只会耽误早期抢救性干预的黄金时间。
二是孤独症儿童成功的金钥匙,就在家长手里。家长的认知决定孩子能走得多远。很多家长过于纠缠孩子的“问题行为”,忙于去补短,其实解锁的金钥匙在于如何建立与孩子的沟通渠道,理解孩子,接纳孩子,去发现和发展孩子的优势项。
三要秉持科学的孤独症康复观,兼顾“道”与“术”——“道”即培养孩子的自信心和兴趣,遵循客观规律,扬长避短;“术”即具体的科学教育康复方法,结合孩子自身状况,个别化制定其发展目标,以人为本,因材施教。
四是要医教结合。要遵循教育的规律和儿童发展规律去安排日常课程与训练。在共病情况下,采用医疗的方法加以辅助,共同针对孤独症的核心障碍解决问题。